Heraldo de Madrid - Amiloidosi cardiaca, nasce il primo registro nazionale

L'Italia fa passi in avanti nell'assistenza e cura dell'amiloidosi cardiaca, una malattia in passato considerata rara, talora a carattere ereditario, che colpisce il cuore e causata da un accumulo anomalo di proteine amiloidi dannose per l'organismo. Partirà agli inizi del 2026 il primo registro nazionale frutto della collaborazione tra la Società italiana di cardiologia (Sic) e l'Istituto superiore di sanità (Iss), mentre, sul fronte farmacologico, è da poco disponibile un nuovo stabilizzatore della transtiretina circolante, Acoramidis, e diverrà disponibile nel breve futuro anche un nuovo inibitore di sintesi epatica di transtiretina, Vutrisiran, due opzioni che segnano un avanzamento importante nella gestione della malattia. "Il registro coinvolgerà i maggiori centri di riferimento per l'amiloidosi cardiaca, con l'obiettivo di studiare la prevalenza della malattia, il carico e i bisogni dei pazienti e dei caregiver, e l'efficacia dei farmaci in un contesto real-world - dichiara Gianfranco Sinagra, presidente eletto della Società italiana di cardiologia e direttore della Scuola di specializzazione e della Struttura complessa di Cardiologia dell'Università di Trieste -. Sarà così possibile testare l'efficacia dei farmaci appena arrivati in clinica con un follow-up di lunga durata, fornire una mappa dettagliata della malattia e della sua distribuzione regionale, che è nota in altri Paesi, ma non in Italia, dove si stima che la prevalenza media sia di 4,3 casi per milione di abitanti". "Il registro - aggiunge Sinagra -, permetterà inoltre di raccogliere informazioni importanti sul carico fisico e psicologico di pazienti e caregiver perché l'amiloidosi cardiaca è una malattia importante che ha un impatto notevole sulla qualità di vita sia dei pazienti che della loro famiglia, a cui dovrebbero essere garantiti interventi di supporto per facilitare l'adattamento alla patologia e far meglio fronte alle difficoltà che l'amiloidosi può comportare". Tra le future potenzialità del registro anche l'aumento dell'attenzione dei medici nei confronti della malattia per ridurre ritardi nella diagnosi, che possono superare i quattro anni. "Il registro consentirà di aumentare la sensibilità di medici di base e specialisti per ridurre il gap diagnostico e anche il tasso di diagnosi errate", sottolinea Sinagra.

A.Montoya--HdM